Dokter, het systeem is ziek

door webredactie | 30 november 2018 | De dokter als patiënt, psychiatrie

Steeds meer onbegrepen klachten, steeds meer macht voor de verzekeraars en de farmaceutische industrie, nauwelijks aandacht voor de sociale omgeving van de patiënt. De symptomen liegen er niet om – het huidige medische model loopt op zijn laatste benen. Het moet anders.

Een artikel van Bram in HP/De Tijd van 24 oktober 2018; illustratie Johan Kleinjan

Als medisch specialist heb ik in veel uiteenlopende plekken in de gezondheidszorg gewerkt. In GGZ-instellingen, maar ook in algemene ziekenhuizen, waar ik als consulent over de verschillende afdelingen liep. In mijn traditionele doktersopleiding stond het zogenaamde medische model centraal. Als publicist heb ik me hier de afgelopen jaren al kritisch over uitgelaten, maar toen ik zelf ziek werd en aan de andere kant van het bureau belandde, ervoer ik ook aan den lijve de beperkingen die de manier van werken van artsen met zich meebrengt. Ik had behoefte aan begrip, contact, een professioneel vertrouwenspersoon; het was er niet en leek sowieso niet beschikbaar. En als men dit al niet biedt aan een assertieve collega, hoe is het dan voor een bouwvakker uit Roosendaal of een huisvrouw uit Tiel?

Zeven symptomen van het huidige tekortschietende medische model.

1. Er zijn steeds meer onbegrepen klachten

Als je je ziek voelt, ga je naar de dokter, en die behandelt je in ons land nog altijd behoorlijk goed. De dokter probeert van je lichamelijke klachten een ziekte te maken door middel van de anamnese, een gesprek waarbij de arts vragen stelt die van belang zijn voor het stellen van een diagnose.

Maar soms weet de dokter de klachten niet te vertalen in een medische aandoening. Dokters spreken dan over ‘onbegrepen klachten’. Er zijn nog veel meer formuleringen waarmee ze het niet-weten verhullen. Bij ‘essentiële hypertensie’ bijvoorbeeld weet men de reden van de hoge bloeddruk niet. ‘Idiopathisch’ is een chic bijvoeglijk naamwoord, maar betekent ook niet veel meer dan dat men de oorzaak niet weet. En onbegrepen klachten zijn er veel: hoofdpijn, spierpijn, gewichtsverlies, jeuk, huiduitslag.

Een collega van me dacht dat klachten die zij niet begreep, te maken hadden met de beperkte intelligentie van een patiënt. Ze vroeg zich niet af waarom zij de klachten niet begreep, maar gaf de veronderstelde domheid van de patiënt de schuld. En daarmee waren de klachten voor haar niet meer onbegrepen… “Het IQ is kleiner dan de schoenmaat,” sprak ze dan zuchtend.

De realiteit is dat het aantal mensen dat met ‘onbegrepen klachten’ – een restcategorie – wordt gediagnosticeerd in de reguliere geneeskunde gestaag toeneemt. Jaarlijks horen we via diverse wegen dat het aantal werknemers dat verzuimt met een burn-out, de meest voorkomende ‘onbegrepen klacht’, blijft groeien – ondanks alle aandacht ervoor en de inspanningen om het verschijnsel terug te dringen.

De toename van ‘onbegrepen klachten’ tref je aan bij ieder medisch specialisme. Behandeling ervan is moeilijk en maar zelden ‘evidence-based’ (gebaseerd op wetenschappelijk bewijs), zoals men in de geneeskunde zo graag wil. Mensen die in deze restcategorie vallen, worden dikwijls verwezen naar een GGZ-instelling, maar ook daar weet men zich vaak geen raad met de mensen die lijden. Het aantal mensen dat een beroep doet op de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) groeit ook, en vermoedelijk houdt dit verband met de toename van ‘onbegrepen klachten’.

Niet zelden wordt de man of vrouw met onbegrepen gezondheidsproblemen uiteindelijk uitgeboekt als psychiatrisch geval, wanneer men geen objectieve, lichamelijke oorzaak voor de klachten heeft kunnen vinden. En soms roept deze gang van zaken veel weerstand op. Neem bijvoorbeeld de diagnose CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Deze mag pas worden gesteld als een aantal bekende oorzaken van vermoeidheid (zoals bloedarmoede) is uitgesloten. CVS wordt door de meeste artsen beschouwd als een psychische ziekte, en de aanbevolen behandeling is dan vaak cognitieve therapie, een vorm van psychotherapie. Ik geloof oprecht dat sommige mensen met CVS lijden aan een onduidelijke fysieke medische aandoening, en dat de opgelegde psychotherapie daarom ook nooit gaat werken. Dat mensen met CVS grote moeite hebben met deze gang van zaken, en zich ertegen verzetten, mag dan ook eigenlijk geen verbazing wekken. Ik geef ze zelfs gelijk.

2. Wat als ziekte geldt, is vaak arbitrair

Wat zijn nu precies de uitgangspunten van het medische model? Een ziekte wordt gezien als een verzameling verschijnselen die allemaal uiting zijn van eenzelfde oorzaak. Een ziekteverschijnsel of klacht is een eigenschap die we (artsen en leken) over het algemeen als ‘nietnormaal’ beschouwen. Over de vraag wat ‘niet-normaal’ is, verschillen deskundigen, in dit geval artsen, steeds vaker van mening. Een voorbeeld: er zijn steeds meer mensen die veel wegen (de ‘obesitas-epidemie’). Onlangs hoorde ik op de radio dat de kledingindustrie in stilte alle broeken iets wijder heeft gemaakt. De vraag zou weleens gesteld mogen worden welk lichaamsgewicht nu eigenlijk nog als ‘niet-normaal’ beschouwd zou moeten worden. Bij welk gewicht is het ziekelijk en moet je naar de dokter? Ofwel: wanneer is er sprake van mogelijke pathologie? In de wetenschap leerde ik het principe dat slechts de uiterste vijf procent aan beide kanten van de ‘normaalverdeling’ (de zogeheten bell curve) van een eigenschap als abnormaal moet worden beschouwd. Dat zijn de zogenaamde ‘outliers’ (uitschieters).

In de psychiatrie staan alle mogelijke ziekten in een van origine Amerikaans systeem, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Aan dit classificatiesysteem wordt een groot geloof gehecht, onder meer door zorgverzekeraars, die er hun vergoedingen op baseren. Maar er is een belangrijk verschil tussen de psychische aandoeningen die in de DSM beschreven worden en de meeste lichamelijke aandoeningen. De meeste fysieke ziekten zijn namelijk ‘ontdekt’, terwijl de meeste aandoeningen uit de DSM niet meer zijn dan labels die we plakken op ogenschijnlijk samenhangende psychische symptomen.

De bacterie die tuberculose veroorzaakt wordt ontdekt, en daardoor kan met terugwerkende kracht worden vastgesteld dat sommige mummies moeten hebben geleden aan tuberculose. De ontdekking vanhet virus dat verantwoordelijk is voor de ziekteverschijnselen van aids heeft ertoe geleid dat medici nu formeel spreken over een hiv-infectie.

Maar tot op de dag van vandaag worden de meeste psychiatrische diagnosen uitgevonden. Denk eens aan de mensen die vinden dat ze ‘hoogsensitief’ zijn en dat het om een (psychische) stoornis zou gaan. Of aan een hoogleraar psychiatrie die eerst een ‘ziekte’ als misofonie (slecht tegen bepaalde geluiden in de omgeving kunnen) uitvindt, daarover publiceert in een wetenschappelijk tijdschrift en er vervolgens onderzoek naar gaat doen. Wetenschappers moeten toch ontdekken, en niet uitvinden?

Er wordt in de psychiatrische wetenschap veel onderzoek gedaan met moderne scans. Het is fijn dat er een steeds beter beeld kan worden gevormd van de hersenen. Maar de scan die je kunt gebruiken om een psychiatrische diagnose te stellen (“We zien op de foto dat u lijdt aan…”) is nog lang niet beschikbaar, en ik vrees dat dat nog lang zo zal blijven. En is ‘burn-out’ eigenlijk wel een ziekte? Misschien is het wel een normale reactie op een abnormale belasting. Zijn alle mensen met klachten van een ‘burn-out’ op hun plek in de GGZ, waar de wachtlijsten alleen maar toenemen? De meerderheid van de mensen vindt van niet, als ik het ze voorleg, maar wij als samenleving gaan wel akkoord met een afhandeling van burnoutklachten als waren het ziekteverschijnselen…

Nog een voorbeeld: mensen die last hebben van smetvrees laten als groep een statistisch significant verschil zien ten opzichte van een ‘gezonde’ controlegroep. Dit betekent: gemiddeld zijn mensen met smetvrees anders. De vraag is natuurlijk of we dat al niet wisten. Over een individu uit een medische onderzoeksgroep zegt een gemiddelde heel erg weinig. Binnen het medische model regeert ‘evidence-based’: wetenschap waarin groepen met elkaar worden vergeleken.  De specifieke, unieke kenmerken die een individu definiëren worden daarin niet gezien.

3. Zorgverzekeraars hebben te veel macht

De Nederlandse zorgverzekeraars werken met zogenaamde DBC’s (diagnose-behandelingcombinaties). Voor de psychische aandoeningen worden ze gebaseerd op de DSM, waar men een rotsvast vertrouwen in heeft. Ook gefundeerde kritiek van ingewijden op de DSM, zoals van de bekende Amerikaanse psychiater Allen Frances, die als een soort klokkenluider en met goede inhoudelijke argumenten het systeem de rug toekeerde, maken hier geen indruk op de beleidsmakers. Frances merkt bijvoorbeeld zeer terecht op dat de farmaceutische industrie handig profiteerde van de labels: lastige jongetjes zijn er altijd geweest, maar sinds we het label ADHD hebben, moeten ze allemaal aan de Ritalin.

Veel collega-psychiaters hebben ons zien meegaan in de (medische) vaart der volkeren, waarbij de DSM steeds meer werd gezien als een noodzakelijk en onvermijdelijk kwaad. Dat de behandeling van een veelvoorkomende DSM-diagnose als de aanpassingsstoornis op gezag van de zorgverzekeraars niet wordt vergoed, heeft er in de dagelijkse klinische praktijk toe geleid dat deze diagnose nog maar zelden wordt gesteld. Bij een aanpassingsstoornis kun je een tijdje angstig of somber zijn in reactie op ingrijpende gebeurtenissen. Dat is niet zo raar, en vaak een goede aanleiding om eens met een professional te gaan praten. Depressiebehandelingen worden daarentegen wél vergoed door de zorgverzekeraar en dat heeft er mede toe geleid dat de medische diagnose ‘depressie’ veel vaker ten onrechte wordt gesteld dan gemist. En deze overdiagnosticering dient geen ander doel dan het kunnen financieren van een behandeling via de zorgverzekeraar…

4. Het ziektemodel reduceert de patiënt tot zijn klachten.

Bij een ziekte draait alles om klachten. Die worden dan ook grondig uitgevraagd door een arts (de anamnese). Artsen vragen in dit verband weinig naar iemands capaciteiten (ofwel ‘wat wel goed gaat’). Terwijl een uitkomst van een psychotherapeutische behandeling ook kan zijn dat er meer aandacht moet komen voor alles wat wél goed gaat. Het ziektemodel focust op het negatieve, de klachten. Dat is geen probleem bij pakweg een gebroken been. Of iemand een verdienstelijk schilder of een profwielrenner is, om willekeurige voorbeelden te noemen, maakt voor de chirurg in principe niet uit; dat been moet toch opgelapt worden. Er wordt blind van uitgegaan dat dit voor een psychiater precies zo geldt, maar dat waag ik te betwijfelen. Er is in ieder geval nooit wetenschappelijk vastgesteld dat het centraal stellen van een medische diagnose bij beide specialismen dezelfde voordelen biedt… De mens achter de diagnose, met allerlei individuele kenmerken (woonplaats, inkomen, burgerlijke staat, enzovoort) speelt bij een depressie immers een veel grotere rol dan bij een gebroken been. De voordelen van een onpersoonlijke diagnose zijn er ook zeker, maar medici houden zich blind voor de nadelen, die evenzeer bestaan.

5. Er is te veel aandacht voor fysieke oorzaken van psychische ziekten, te weinig voor de omgevingsfactor.

Een ziekte is per definitie het resultaat van een ongelukkige combinatie van aanleg en omstandigheden. Soms gaat het vooral om aanleg (longkanker bij iemand die nooit een sigaret heeft gerookt), een andere keer spelen juist omstandigheden een hoofdrol (dertig jaar twee pakjes sigaretten zonder filter roken wordt algemeen beschouwd als de duivel verzoeken en longkanker ‘dus’ ook als een logisch gevolg).

In de wetenschappelijke psychiatrie kreeg de factor aanleg naar mijn overtuiging veel te veel aandacht de afgelopen jaren. Dit is onmogelijk los te zien van de neurobiologische benadering van psychische stoornissen die in deze tijd het hele vak domineerde, en dus ook de wetenschap. Zo is een verstoorde balans in de serotoninehuishouding de belangrijkste verklaring voor het optreden van een angststoornis. Natuurlijk zijn er omstandigheden vereist waaronder dit zich openbaart, maar de abnormale serotoninespiegel werd beschouwd als de kern van de aandoening, aan de hand waarvan er een onderscheid kon worden gemaakt tussen patiënten en gezonde controles (mensen met vergelijkbare kenmerken die de stoornis niet hebben).

Ook het onderzoek met uiteenlopende apparaten waarmee de hersenen in beeld kunnen worden gebracht, zoals de MRIscan, krijgt veel aandacht in de wetenschap. Er wordt in het brein gezocht naar de locatie van de psychische stoornis, en soms is men hier behoorlijk in geslaagd, zoals bij de obsessief-compulsieve stoornis (OCD) die redelijk nauwkeurig gelokaliseerd kan worden in de hersenen. Op het moment dat de balans van de zogenaamde neurotransmitters (boodschapperstoffen, zoals serotonine en noradrenaline) in het brein hersteld is, zou er ook geen sprake meer moeten zijn van klachten.

Maar zijn alle psychische klachten dan te herleiden tot een fysieke oorzaak? Dat zou een veel te eenvoudige voorstelling van zaken zijn. De omgevingsfactoren – bijvoorbeeld een zeer belastende leefstijl – verdienen veel meer aandacht en onderzoek.

6. Partijen met zakelijke belangen financieren het meeste onderzoek.

Dat de dominantie van de neurobiologie in de gehele psychiatrie, en dus ook het wetenschappelijk onderzoek, niet los gezien kon worden van de zakelijke belangen van de farmaceutische industrie, werd pas de laatste jaren goed duidelijk. De bulk van het onderzoek wordt gefinancierd door partijen met een duidelijk zakelijk belang. Nu krijgt dit relatief veel aandacht, maar het werd heel lang niet gezien, en daarom niet meegewogen. Dit zie je overigens ook terug op andere terreinen, zoals de voedingswetenschap. Een artikel waarin zogenaamd werd bewezen dat suiker niet of nauwelijks schadelijk is voor onze gezondheid wordt met veel meer scepsis beoordeeld als blijkt dat het gefinancierd werd door een fabrikant van cola. Er hoeft uiteraard geen verband te zijn tussen de verstrekker van de financiële middelen van een onderzoek en de uitkomsten van een wetenschappelijke studie, maar het is ook niet geheel uit te sluiten. Enige invloed zou op zijn zachtst gezegd niet vreemd zijn. Zeker omdat de beslissing van de industrie om een studie al dan niet mogelijk te maken niet los is te zien van haar (geldelijk) belang bij het onderwerp van het onderzoek

7. Ziekte wordt gezien als een individueel probleem.

Ziekte geldt in het huidige medische model als een probleem van het individu. Dat is zelfs in de wet verankerd. Ogenschijnlijk ‘normale’ mensen kunnen namelijk eisen dat betrokkenen uit de spreekkamer worden geweerd. Bij wet is er slechts de overeenkomst tussen het individu en de geconsulteerd  arts. Bij ziekte is er sprake van samenwerking tussen arts en patiënt; meer vereist de wet niet. In het geval van kanker zal dit niet tot grote problemen leiden, vermoed ik, omdat de behandeling geen rekening houdt met de sociale context waarbinnen de patiënt opereert. Dat hoeft ook niet, want de werkzaamheid van chemotherapie is grotendeels onafhankelijk van bijvoorbeeld de burgerlijke status van de patiënt.

Bij andere ziekten kan de sociale context echter wel van groot belang zijn. Het negeren hiervan kan onbedoelde effecten hebben. Zo houdt het bezoek aan alternatieve genezers gelijke tred met de toenemende tekortkomingen van het medische model. Als bepaalde behoeften door medische professionals worden genegeerd, of zelfs geheel over het hoofd gezien, nemen steeds meer patiënten hun toevlucht tot alternatieve genezers. Die steken immers veel meer tijd in iemand en besteden vaak ruim aandacht aan de leefomstandigheden.

Mensen zijn nu eenmaal van nature geen individuen, maar maken deel uit van een breder sociaal verband. Alternatieve genezers danken een groot deel van hun populariteit hieraan. We willen tenslotte allemaal graag als uniek worden gezien en in een bredere context worden geplaatst, en in de medische wereld is dit steeds minder het geval. Een alternatief voor het medische model, waarin onze context wel wordt meegewogen en op waarde geschat, is dringend gewenst. Dit vraagt wel veel meer tijd van de dokter, en die verbeeldt zich dat die er niet is. Maar in een puur individualistisch model verzuipen we, met zijn allen. Ik was al langer kritisch over de gangbare medische benadering van gezondheidsklachten.

Het huidige medische model biedt zeker voordelen, maar de nadelen krijgen steeds meer de overhand, zeker waar het psychische klachten betreft. Artsen kunnen zich niet blind en doof houden voor de schaduwkanten van het model, waar meer en meer mensen tegenaan lopen. Nu ik er als patiënt zelf mee te maken heb gekregen, realiseer ik me dat nog veel beter…

Meer informatie over de Dokter als patiënt

Je kan het boek hier bestellen.

De eeuwige bron

door webredactie | 31 oktober 2018 | De dokter als patiënt, psychiatrie

Hieronder lees je een hoofdtuk uit het boek de Dokter als patiënt.

In de zomer van 2018, ik was al geruime tijd uitgeschakeld door mijn klachten, las ik dan eindelijk De eeuwige bron van Ayn Rand. Het boek verscheen in 1943 voor het eerst in haar vaderland, de Verenigde Staten, onder de titel The Fountainhead. Ik wist niets van de schrijfster en ook niets van de achtergronden van deze tijdloze roman.

Rand begon eraan te werken in 1935 en meer dan tien uitgevers weigerden het manuscript te publiceren. Uiteindelijk werd het een wereldwijd succes door de beste promotie die er voor een boek bestaat: mond-tot-mondreclame.

Naderhand hoorde ik dat de schrijfster controversieel zou zijn vanwege rechtse politieke sympathieën. Ik heb ze in de roman niet kunnen ontdekken en ik vraag me serieus af of dit boek er een afspiegeling van is. Het beschrijft een tijdsgeest die nog steeds heerst, los van de opinie die je erover kunt hebben.

Al vele jaren geleden kreeg ik het cadeau van mijn toenmalige zwager, een architect. Hij was razend enthousiast over het boek, maar dat bracht ik vooral in verband met het beroep van de held in het verhaal: de architect Howard Roark. En een speciale interesse in architectuur had ik niet. Het boek bleef ongelezen liggen, en zo hield ik mijn eigen misvatting in stand dat het boek over architectuur ging. Ook de schrijfster zelf heeft naderhand meermaals verklaard dat het haar niet om de architectuur te doen was.

Pas toen ik iemand leerde kennen die in haar (professionele) leven de uitstraling heeft van een Howard Roark, heb ik me achteraf gerealiseerd, die mij ook nog eens verklapte dat The Fountainhead haar favoriete boek was, ging ik het lezen.

Ayn Rand heeft met dit boek een verhaal geconstrueerd waarin ze haar filosofie over de mens vormgeeft. En ik denk dat het succes van het boek alles te maken heeft met de levensechte personages, die zich voor grote vragen gesteld zien worden. Het is goed geschreven (en vertaald), maar de inhoud maakt het tot een tijdloos meesterwerk, niet de schrijfstijl.

De architect Howard Roark gedraagt zich misschien als een hork, maar als lezer houd je direct van hem. Hij staat voor wat hij doet, en daar brengt niemand hem vanaf. Wie zou er nu niet zo willen zijn?

Zijn tegenpool is ook architect, en deze Peter Keating gedraagt zich precies zoals de meeste succesvolle mensen ook nu nog: hij werkt aan een beeld van zichzelf dat hem populair maakt in de kringen van machthebbers. En omdat die meestal ook geld hebben wordt Keating rijk. Hij beheerst de vorm, maar op een originele gedachte valt hij niet te betrappen. Het is fijn voor ons lezers dat hij er uiteindelijk ook niet gelukkig van wordt.

Waarschijnlijk maakt dit het boek ook zo tijdloos: de architectuur, en in mindere mate New York City, zijn enkel een decor voor een cultuur die ook in 2018 nog steeds de ‘moderne’ wereld regeert. En misschien nog wel veel meer dan bijna een eeuw geleden. Roark wil scheppen, koste wat het kost. De rest van de wereld wil dat hij zich voegt naar de heersende spelregels. Dat gebeurt onder regie van een onaangenaam karakter, de publicist Ellsworth Toohey, die als een soort Machiavelli achter de schermen aan de touwtjes trekt. Een vierde hoofdpersoon, de mediamagnaat Gail Wynand, beweegt zich tussen beide polen, Roark en Keating. In de hoop dat je het boek zelf gaat lezen verklap ik hier verder niets.

De eeuwige bron is op dit moment in mijn leven, als herstellend patiënt en op zoek naar mijn identiteit als dokter, zonder twijfel het boek dat me het meest aan het denken heeft gezet. En heeft geraakt. Dat ik het zeer tegen mijn gewoonte in ga herlezen staat nu al vast. Artsen oefenen hun vak uit alsof ze Peter Keating zijn. Maar wie wil nu niet een Howard Roark worden? Ik wel!

Is het een pessimistisch boek? Ik denk van niet. Confronterend is het zeker, maar gelukkig is er ook de liefde, en die geeft hoop. De liefde geeft ons lezers altijd zicht op een mogelijk happy end. Omdat wij mensen het daar uiteindelijk toch altijd van moeten hebben.

Het is vast geen toeval dat ik dit boek uiteindelijk las in een periode waarin ik op zoek was naar een nieuwe koers in mijn leven, als dokter, als patiënt, maar vooral ook als mens. Als een soort Peter Keating was ik in 54 jaar een heel eind gekomen, maar door mijn ziekte werd ik geconfronteerd met de beperkingen van mijn beroep, en ook van mijn leven. Een hedendaagse dokter is vaak niet meer dan een al dan niet geslaagde variatie op de figuur van Peter Keating. We repliceren onze idolen door ons de teksten van hun leerboeken eigen te maken, en we volgen slaafs de protocollen die door een comité van wijze mannen en vrouwen voor ons zijn bedacht. Denk daar nog eens over na als je leest dat Howard Roark altijd samenwerking met andere architecten weigerde, omdat de kwaliteit van zijn eigen schepping daar niet bij zou zijn gebaat. Het poldermodel als hoogste ideaal?

Als ik moet terughalen waarom ik ooit psychiater ben geworden, dan komt het erop neer dat ik mensen in zwaar weer wil proberen te helpen met het construeren van hun persoonlijke verhaal. In de hoop dat een kloppend verhaal helpend is in de rest van hun leven. Een goede therapeut stelt zichzelf daarbij dienend op – en dat is wat me nog steeds het meest trekt in de psychiatrie. Een persoonlijke mening mag je hebben, maar deze inbrengen zonder dat het een functie heeft in het proces van de patiënt beschouw ik als een doodzonde. Psychotherapie is een creatief, scheppend proces, net als het ontwerpen van een gebouw. Wat dat betreft had dit boek ook de psychiatrische wereld als achtergrond kunnen hebben.

Het blind volgen van richtlijnen en protocollen is mijlenver verwijderd van een individueel scheppingsproces. Maar ook als psychiater ben ik liever Howard Roark dan Peter Keating, en voor dat inzicht ben ik Ayn Rand en haar boek dankbaar. Eigenlijk zouden alle artsen er goed aan doen dit boek eens te lezen. En op zich in te laten werken…

Meer informatie over de Dokter als patiënt

Je kan het boek hier bestellen.

Op 16 november is een boekbespreking van De Eeuwige Bron van Ayn Rand in de Nieuwe Boekhandel in Amsterdam. Lees hier meer over de boekbespreking.