We hebben ‘De dokter als patiënt’ in prijs verlaagd👍🏻
Lees nu voor 10 euro over een psychiater met een hersenaandoening, verwarrende ervaringen in de wereld van de neurologie en een arts die aan de andere kant van het bureau belandt…
Ik was behoorlijk wanhopig tijdens de eerste weken en maanden van mijn ziekte.
Het is inmiddels drie jaar geleden dat ik van de ene op de andere dag mijn evenwicht verloor, en als patiënt in het medische circuit belandde.
Ik doolde er ongeveer anderhalf jaar in rond, zonder dat er ooit een objectieve afwijking werd gevonden voor ‘iets raars in mijn cerebellum’. De klachten verdwenen geleidelijk, en inmiddels denk ik er niet meer iedere dag aan. Maar het was een ellendige periode, die wel blijvende sporen heeft achtergelaten.
Ik schreef een boek over mijn ervaringen als zieke dokter, en tot op de dag van vandaag worstel ik mede door deze ervaringen met mijn eigen rol als hulpverlener. Aanvankelijk was ik vooral erg boos over de bejegening door mijn collega’s, neurologen vooral. Als ze bij mij al bleven hangen in vrij oppervlakkige formaliteiten zou het voor de niet-medisch onderlegde patiënten zeker niet beter zijn was mijn redenering.
Ik miste betrokkenheid, persoonlijke aandacht, compassie. Niet-verplichte vragen als: ‘Wat betekent dit voor je werk?’ of ‘Heb je kinderen, en hoe is het voor hen, zo’n zieke vader?’. Wel deskundig en beleefd, maar niet warm vond ik de specialisten die ik tegenkwam tijdens mijn zoektocht naar een verklaring voor die haperende kleine hersenen…
Ondertussen heb ik (gelukkig) wel iets meer zicht gekregen op mijn eigen aandeel in de frustrerende gang van zaken.
Ik beschouwde mijn eigen houding als hulpverlener als ‘normaal’, en ging er blind vanuit dat iedere collega net zo grenzeloos bevlogen zou moeten zijn in het vak als ik. Nu denk ik dat er ook wel iets is af te dingen op mijn behoefte onmisbaar te zijn voor de mensen die ik als professional terzijde probeer te staan. Dat ik doorlopend bezig was mensen te redden die helemaal niet expliciet hadden aangegeven dat daar hun grootste behoefte lag… Een tandje minder mag ook wel, heb ik voor mezelf bedacht.
Maar toch: ik was behoorlijk wanhopig tijdens de eerste weken en maanden van mijn ziekte. En dat werd niet waargenomen. Ik voelde me niet begrepen, dat was het letterlijk. De neurologen begrepen mijn klachten niet, en dat is echt iets heel anders.
De vraag is en blijft toch: waar is de middenweg? En ik kom niet van mijn overtuiging af dat het zonder gevoel niet gaat, in de gezondheidszorg.
Sterker nog: zelfs bij het onderhoud van mijn auto al niet. Ik ben trots op dat ding, en ik heb me er ook echt aan gehecht. Van techniek weet ik niets, dus voor het onderhoud moet ik vertrouwen op de mensen in de garage. Dat lukt alleen als ik voel dat ze van hun werk houden, dat ze mijn auto ook mooi vinden en dat ze het ding goed willen verzorgen. Als ik dat gevoel mis verander ik van garage, zelfs als er geen enkele aanwijzing is dat er te weinig vakkennis is.
Als ik terugkijk op mijn medische carrière als patiënt is dat wat ik het meest heb gemist bij mijn artsen: de voelbare liefde voor het vak. Misschien heb ik niet goed opgelet, dat kan ook, maar tot op de dag van vandaag doet het me pijn. Boos ben ik gelukkig niet meer.
En de hoop dat het beter kan is ook nog niet vervlogen…
Bram is te gast bij Sandra Brandt van Klaagvrij leven.
Het werd een gesprek zoals Sandra zei ‘van hart tot hart met de man die door een deel van zijn publiek als ‘ego’ wordt bestempeld.’
Luister hier de podcast aflevering.
Bram kreeg vorig jaar ingrijpende onverklaarbare klachten.
Het zette zijn leven op z’n kop en schreef het boek: ‘De dokter als patiënt’.
In het voorgesprek kwam zijn frustratie boven over de wijze waarop hij werd benaderd in het ziekenhuis door zijn neurologen.
Hij kreeg een andere blik op afhankelijkheid. De immer sterke, zelfstandige hard werkende man zat ineens thuis. Gelukkig ging hardlopen nog wel. Lopen niet meer. ‘Als een dronkenman liep ik over straat’.
De dokter als patiënt is het verhaal van een arts die aan den lijve ervaart hoe ziek zijn je leven en je kijk op het leven compleet op z’n kop zet, maar ook hoe ziek de gezondheidszorg zelf is geworden.
Esther gaat in gesprek met Bram (ze kennen elkaar goed) over de best wel heftige afgelopen periode waar Bram ook een boek over schreef: De Dokter als patiënt.
Steeds meer onbegrepen klachten, steeds meer macht voor de verzekeraars en de farmaceutische industrie, nauwelijks aandacht voor de sociale omgeving van de patiënt. De symptomen liegen er niet om – het huidige medische model loopt op zijn laatste benen. Het moet anders.
Een artikel van Bram in HP/De Tijd van 24 oktober 2018; illustratie Johan Kleinjan
Als medisch specialist heb ik in veel uiteenlopende plekken in de gezondheidszorg gewerkt. In GGZ-instellingen, maar ook in algemene ziekenhuizen, waar ik als consulent over de verschillende afdelingen liep. In mijn traditionele doktersopleiding stond het zogenaamde medische model centraal. Als publicist heb ik me hier de afgelopen jaren al kritisch over uitgelaten, maar toen ik zelf ziek werd en aan de andere kant van het bureau belandde, ervoer ik ook aan den lijve de beperkingen die de manier van werken van artsen met zich meebrengt. Ik had behoefte aan begrip, contact, een professioneel vertrouwenspersoon; het was er niet en leek sowieso niet beschikbaar. En als men dit al niet biedt aan een assertieve collega, hoe is het dan voor een bouwvakker uit Roosendaal of een huisvrouw uit Tiel?
Zeven symptomen van het huidige tekortschietende medische model.
1. Er zijn steeds meer onbegrepen klachten
Als je je ziek voelt, ga je naar de dokter, en die behandelt je in ons land nog altijd behoorlijk goed. De dokter probeert van je lichamelijke klachten een ziekte te maken door middel van de anamnese, een gesprek waarbij de arts vragen stelt die van belang zijn voor het stellen van een diagnose.
Maar soms weet de dokter de klachten niet te vertalen in een medische aandoening. Dokters spreken dan over ‘onbegrepen klachten’. Er zijn nog veel meer formuleringen waarmee ze het niet-weten verhullen. Bij ‘essentiële hypertensie’ bijvoorbeeld weet men de reden van de hoge bloeddruk niet. ‘Idiopathisch’ is een chic bijvoeglijk naamwoord, maar betekent ook niet veel meer dan dat men de oorzaak niet weet. En onbegrepen klachten zijn er veel: hoofdpijn, spierpijn, gewichtsverlies, jeuk, huiduitslag.
Een collega van me dacht dat klachten die zij niet begreep, te maken hadden met de beperkte intelligentie van een patiënt. Ze vroeg zich niet af waarom zij de klachten niet begreep, maar gaf de veronderstelde domheid van de patiënt de schuld. En daarmee waren de klachten voor haar niet meer onbegrepen… “Het IQ is kleiner dan de schoenmaat,” sprak ze dan zuchtend.
De realiteit is dat het aantal mensen dat met ‘onbegrepen klachten’ – een restcategorie – wordt gediagnosticeerd in de reguliere geneeskunde gestaag toeneemt. Jaarlijks horen we via diverse wegen dat het aantal werknemers dat verzuimt met een burn-out, de meest voorkomende ‘onbegrepen klacht’, blijft groeien – ondanks alle aandacht ervoor en de inspanningen om het verschijnsel terug te dringen.
De toename van ‘onbegrepen klachten’ tref je aan bij ieder medisch specialisme. Behandeling ervan is moeilijk en maar zelden ‘evidence-based’ (gebaseerd op wetenschappelijk bewijs), zoals men in de geneeskunde zo graag wil. Mensen die in deze restcategorie vallen, worden dikwijls verwezen naar een GGZ-instelling, maar ook daar weet men zich vaak geen raad met de mensen die lijden. Het aantal mensen dat een beroep doet op de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) groeit ook, en vermoedelijk houdt dit verband met de toename van ‘onbegrepen klachten’.
Niet zelden wordt de man of vrouw met onbegrepen gezondheidsproblemen uiteindelijk uitgeboekt als psychiatrisch geval, wanneer men geen objectieve, lichamelijke oorzaak voor de klachten heeft kunnen vinden. En soms roept deze gang van zaken veel weerstand op. Neem bijvoorbeeld de diagnose CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Deze mag pas worden gesteld als een aantal bekende oorzaken van vermoeidheid (zoals bloedarmoede) is uitgesloten. CVS wordt door de meeste artsen beschouwd als een psychische ziekte, en de aanbevolen behandeling is dan vaak cognitieve therapie, een vorm van psychotherapie. Ik geloof oprecht dat sommige mensen met CVS lijden aan een onduidelijke fysieke medische aandoening, en dat de opgelegde psychotherapie daarom ook nooit gaat werken. Dat mensen met CVS grote moeite hebben met deze gang van zaken, en zich ertegen verzetten, mag dan ook eigenlijk geen verbazing wekken. Ik geef ze zelfs gelijk.
2. Wat als ziekte geldt, is vaak arbitrair
Wat zijn nu precies de uitgangspunten van het medische model? Een ziekte wordt gezien als een verzameling verschijnselen die allemaal uiting zijn van eenzelfde oorzaak. Een ziekteverschijnsel of klacht is een eigenschap die we (artsen en leken) over het algemeen als ‘nietnormaal’ beschouwen. Over de vraag wat ‘niet-normaal’ is, verschillen deskundigen, in dit geval artsen, steeds vaker van mening. Een voorbeeld: er zijn steeds meer mensen die veel wegen (de ‘obesitas-epidemie’). Onlangs hoorde ik op de radio dat de kledingindustrie in stilte alle broeken iets wijder heeft gemaakt. De vraag zou weleens gesteld mogen worden welk lichaamsgewicht nu eigenlijk nog als ‘niet-normaal’ beschouwd zou moeten worden. Bij welk gewicht is het ziekelijk en moet je naar de dokter? Ofwel: wanneer is er sprake van mogelijke pathologie? In de wetenschap leerde ik het principe dat slechts de uiterste vijf procent aan beide kanten van de ‘normaalverdeling’ (de zogeheten bell curve) van een eigenschap als abnormaal moet worden beschouwd. Dat zijn de zogenaamde ‘outliers’ (uitschieters).
In de psychiatrie staan alle mogelijke ziekten in een van origine Amerikaans systeem, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Aan dit classificatiesysteem wordt een groot geloof gehecht, onder meer door zorgverzekeraars, die er hun vergoedingen op baseren. Maar er is een belangrijk verschil tussen de psychische aandoeningen die in de DSM beschreven worden en de meeste lichamelijke aandoeningen. De meeste fysieke ziekten zijn namelijk ‘ontdekt’, terwijl de meeste aandoeningen uit de DSM niet meer zijn dan labels die we plakken op ogenschijnlijk samenhangende psychische symptomen.
De bacterie die tuberculose veroorzaakt wordt ontdekt, en daardoor kan met terugwerkende kracht worden vastgesteld dat sommige mummies moeten hebben geleden aan tuberculose. De ontdekking vanhet virus dat verantwoordelijk is voor de ziekteverschijnselen van aids heeft ertoe geleid dat medici nu formeel spreken over een hiv-infectie.
Maar tot op de dag van vandaag worden de meeste psychiatrische diagnosen uitgevonden. Denk eens aan de mensen die vinden dat ze ‘hoogsensitief’ zijn en dat het om een (psychische) stoornis zou gaan. Of aan een hoogleraar psychiatrie die eerst een ‘ziekte’ als misofonie (slecht tegen bepaalde geluiden in de omgeving kunnen) uitvindt, daarover publiceert in een wetenschappelijk tijdschrift en er vervolgens onderzoek naar gaat doen. Wetenschappers moeten toch ontdekken, en niet uitvinden?
Er wordt in de psychiatrische wetenschap veel onderzoek gedaan met moderne scans. Het is fijn dat er een steeds beter beeld kan worden gevormd van de hersenen. Maar de scan die je kunt gebruiken om een psychiatrische diagnose te stellen (“We zien op de foto dat u lijdt aan…”) is nog lang niet beschikbaar, en ik vrees dat dat nog lang zo zal blijven. En is ‘burn-out’ eigenlijk wel een ziekte? Misschien is het wel een normale reactie op een abnormale belasting. Zijn alle mensen met klachten van een ‘burn-out’ op hun plek in de GGZ, waar de wachtlijsten alleen maar toenemen? De meerderheid van de mensen vindt van niet, als ik het ze voorleg, maar wij als samenleving gaan wel akkoord met een afhandeling van burnoutklachten als waren het ziekteverschijnselen…
Nog een voorbeeld: mensen die last hebben van smetvrees laten als groep een statistisch significant verschil zien ten opzichte van een ‘gezonde’ controlegroep. Dit betekent: gemiddeld zijn mensen met smetvrees anders. De vraag is natuurlijk of we dat al niet wisten. Over een individu uit een medische onderzoeksgroep zegt een gemiddelde heel erg weinig. Binnen het medische model regeert ‘evidence-based’: wetenschap waarin groepen met elkaar worden vergeleken. De specifieke, unieke kenmerken die een individu definiëren worden daarin niet gezien.
3. Zorgverzekeraars hebben te veel macht
De Nederlandse zorgverzekeraars werken met zogenaamde DBC’s (diagnose-behandelingcombinaties). Voor de psychische aandoeningen worden ze gebaseerd op de DSM, waar men een rotsvast vertrouwen in heeft. Ook gefundeerde kritiek van ingewijden op de DSM, zoals van de bekende Amerikaanse psychiater Allen Frances, die als een soort klokkenluider en met goede inhoudelijke argumenten het systeem de rug toekeerde, maken hier geen indruk op de beleidsmakers. Frances merkt bijvoorbeeld zeer terecht op dat de farmaceutische industrie handig profiteerde van de labels: lastige jongetjes zijn er altijd geweest, maar sinds we het label ADHD hebben, moeten ze allemaal aan de Ritalin.
Veel collega-psychiaters hebben ons zien meegaan in de (medische) vaart der volkeren, waarbij de DSM steeds meer werd gezien als een noodzakelijk en onvermijdelijk kwaad. Dat de behandeling van een veelvoorkomende DSM-diagnose als de aanpassingsstoornis op gezag van de zorgverzekeraars niet wordt vergoed, heeft er in de dagelijkse klinische praktijk toe geleid dat deze diagnose nog maar zelden wordt gesteld. Bij een aanpassingsstoornis kun je een tijdje angstig of somber zijn in reactie op ingrijpende gebeurtenissen. Dat is niet zo raar, en vaak een goede aanleiding om eens met een professional te gaan praten. Depressiebehandelingen worden daarentegen wél vergoed door de zorgverzekeraar en dat heeft er mede toe geleid dat de medische diagnose ‘depressie’ veel vaker ten onrechte wordt gesteld dan gemist. En deze overdiagnosticering dient geen ander doel dan het kunnen financieren van een behandeling via de zorgverzekeraar…
4. Het ziektemodel reduceert de patiënt tot zijn klachten.
Bij een ziekte draait alles om klachten. Die worden dan ook grondig uitgevraagd door een arts (de anamnese). Artsen vragen in dit verband weinig naar iemands capaciteiten (ofwel ‘wat wel goed gaat’). Terwijl een uitkomst van een psychotherapeutische behandeling ook kan zijn dat er meer aandacht moet komen voor alles wat wél goed gaat. Het ziektemodel focust op het negatieve, de klachten. Dat is geen probleem bij pakweg een gebroken been. Of iemand een verdienstelijk schilder of een profwielrenner is, om willekeurige voorbeelden te noemen, maakt voor de chirurg in principe niet uit; dat been moet toch opgelapt worden. Er wordt blind van uitgegaan dat dit voor een psychiater precies zo geldt, maar dat waag ik te betwijfelen. Er is in ieder geval nooit wetenschappelijk vastgesteld dat het centraal stellen van een medische diagnose bij beide specialismen dezelfde voordelen biedt… De mens achter de diagnose, met allerlei individuele kenmerken (woonplaats, inkomen, burgerlijke staat, enzovoort) speelt bij een depressie immers een veel grotere rol dan bij een gebroken been. De voordelen van een onpersoonlijke diagnose zijn er ook zeker, maar medici houden zich blind voor de nadelen, die evenzeer bestaan.
5. Er is te veel aandacht voor fysieke oorzaken van psychische ziekten, te weinig voor de omgevingsfactor.
Een ziekte is per definitie het resultaat van een ongelukkige combinatie van aanleg en omstandigheden. Soms gaat het vooral om aanleg (longkanker bij iemand die nooit een sigaret heeft gerookt), een andere keer spelen juist omstandigheden een hoofdrol (dertig jaar twee pakjes sigaretten zonder filter roken wordt algemeen beschouwd als de duivel verzoeken en longkanker ‘dus’ ook als een logisch gevolg).
In de wetenschappelijke psychiatrie kreeg de factor aanleg naar mijn overtuiging veel te veel aandacht de afgelopen jaren. Dit is onmogelijk los te zien van de neurobiologische benadering van psychische stoornissen die in deze tijd het hele vak domineerde, en dus ook de wetenschap. Zo is een verstoorde balans in de serotoninehuishouding de belangrijkste verklaring voor het optreden van een angststoornis. Natuurlijk zijn er omstandigheden vereist waaronder dit zich openbaart, maar de abnormale serotoninespiegel werd beschouwd als de kern van de aandoening, aan de hand waarvan er een onderscheid kon worden gemaakt tussen patiënten en gezonde controles (mensen met vergelijkbare kenmerken die de stoornis niet hebben).
Ook het onderzoek met uiteenlopende apparaten waarmee de hersenen in beeld kunnen worden gebracht, zoals de MRIscan, krijgt veel aandacht in de wetenschap. Er wordt in het brein gezocht naar de locatie van de psychische stoornis, en soms is men hier behoorlijk in geslaagd, zoals bij de obsessief-compulsieve stoornis (OCD) die redelijk nauwkeurig gelokaliseerd kan worden in de hersenen. Op het moment dat de balans van de zogenaamde neurotransmitters (boodschapperstoffen, zoals serotonine en noradrenaline) in het brein hersteld is, zou er ook geen sprake meer moeten zijn van klachten.
Maar zijn alle psychische klachten dan te herleiden tot een fysieke oorzaak? Dat zou een veel te eenvoudige voorstelling van zaken zijn. De omgevingsfactoren – bijvoorbeeld een zeer belastende leefstijl – verdienen veel meer aandacht en onderzoek.
6. Partijen met zakelijke belangen financieren het meeste onderzoek.
Dat de dominantie van de neurobiologie in de gehele psychiatrie, en dus ook het wetenschappelijk onderzoek, niet los gezien kon worden van de zakelijke belangen van de farmaceutische industrie, werd pas de laatste jaren goed duidelijk. De bulk van het onderzoek wordt gefinancierd door partijen met een duidelijk zakelijk belang. Nu krijgt dit relatief veel aandacht, maar het werd heel lang niet gezien, en daarom niet meegewogen. Dit zie je overigens ook terug op andere terreinen, zoals de voedingswetenschap. Een artikel waarin zogenaamd werd bewezen dat suiker niet of nauwelijks schadelijk is voor onze gezondheid wordt met veel meer scepsis beoordeeld als blijkt dat het gefinancierd werd door een fabrikant van cola. Er hoeft uiteraard geen verband te zijn tussen de verstrekker van de financiële middelen van een onderzoek en de uitkomsten van een wetenschappelijke studie, maar het is ook niet geheel uit te sluiten. Enige invloed zou op zijn zachtst gezegd niet vreemd zijn. Zeker omdat de beslissing van de industrie om een studie al dan niet mogelijk te maken niet los is te zien van haar (geldelijk) belang bij het onderwerp van het onderzoek
7. Ziekte wordt gezien als een individueel probleem.
Ziekte geldt in het huidige medische model als een probleem van het individu. Dat is zelfs in de wet verankerd. Ogenschijnlijk ‘normale’ mensen kunnen namelijk eisen dat betrokkenen uit de spreekkamer worden geweerd. Bij wet is er slechts de overeenkomst tussen het individu en de geconsulteerd arts. Bij ziekte is er sprake van samenwerking tussen arts en patiënt; meer vereist de wet niet. In het geval van kanker zal dit niet tot grote problemen leiden, vermoed ik, omdat de behandeling geen rekening houdt met de sociale context waarbinnen de patiënt opereert. Dat hoeft ook niet, want de werkzaamheid van chemotherapie is grotendeels onafhankelijk van bijvoorbeeld de burgerlijke status van de patiënt.
Bij andere ziekten kan de sociale context echter wel van groot belang zijn. Het negeren hiervan kan onbedoelde effecten hebben. Zo houdt het bezoek aan alternatieve genezers gelijke tred met de toenemende tekortkomingen van het medische model. Als bepaalde behoeften door medische professionals worden genegeerd, of zelfs geheel over het hoofd gezien, nemen steeds meer patiënten hun toevlucht tot alternatieve genezers. Die steken immers veel meer tijd in iemand en besteden vaak ruim aandacht aan de leefomstandigheden.
Mensen zijn nu eenmaal van nature geen individuen, maar maken deel uit van een breder sociaal verband. Alternatieve genezers danken een groot deel van hun populariteit hieraan. We willen tenslotte allemaal graag als uniek worden gezien en in een bredere context worden geplaatst, en in de medische wereld is dit steeds minder het geval. Een alternatief voor het medische model, waarin onze context wel wordt meegewogen en op waarde geschat, is dringend gewenst. Dit vraagt wel veel meer tijd van de dokter, en die verbeeldt zich dat die er niet is. Maar in een puur individualistisch model verzuipen we, met zijn allen. Ik was al langer kritisch over de gangbare medische benadering van gezondheidsklachten.
Het huidige medische model biedt zeker voordelen, maar de nadelen krijgen steeds meer de overhand, zeker waar het psychische klachten betreft. Artsen kunnen zich niet blind en doof houden voor de schaduwkanten van het model, waar meer en meer mensen tegenaan lopen. Nu ik er als patiënt zelf mee te maken heb gekregen, realiseer ik me dat nog veel beter…
Een kop koffie drinken met de neurologen die me onjuist behandelden is niet zomaar mogelijk.
Inmiddels ben ik gelukkig bijna beter na negen maanden cerebellaire ataxie. Maar ik ben er nog niet klaar mee. Het boek dat ik over mijn ziekteperiode schreef werd geen bestseller, maar dat hoeft ook niet: de opbrengst is voor het prachtige project van mijn vriend Sander de Kramer (‘Chief Ouwe Dibbes’) in Sierra Leone.
En om de aandacht is het me ook niet meer te doen, ik geef toe dat dit in het verleden wel eens anders is geweest, maar de toestanden in de medische wereld die ik aantrof vragen om aandacht. Ook vanwege alle wildvreemde mensen die zich uit herkenning bij me hebben gemeld. Niemand wil een nummer zijn in dit leven, en veel te vaak worden we wel als zodanig behandeld in onze gezondheidszorg. En nog zonder noodzaak ook. Dat er fouten zijn gemaakt in mijn behandeling vind ik geen punt, we zouden ons nog veel meer moeten realiseren dat die er bij horen. Artsen zijn ook maar mensen, ook al gedragen sommigen zich alsof ze god zijn.
“Ineens is de gezondheidszorg een log en bureaucratisch systeem dat iedere bedreiging van buitenaf doeltreffend ongedaan maakt”.
Pijn
De pijn zit vooral in de manier waarop we er mee omgaan. Een kop koffie drinken met de neurologen die me onjuist behandelden is niet zomaar mogelijk. Ik kan pas met ze in gesprek komen als ik een formele klacht deponeer bij de klachtenfunctionaris. Dat klagen mijn doel niet is interesseert de voorzitter van de Raad van Bestuur niet. ‘Dien maar een klacht tegen de behandelend specialist in’, zegt hij ferm. In een vorig leven was hij zelf neuroloog… Een telefonisch verzoek om een informeel onderhoud met iemand van de Inspectie voor de Gezondheidszorg wordt formeel afgehandeld: ook hier zegt een functionaris volgens voorschrift: ‘Dien eerst maar schriftelijk een klacht in’.
Onze gezondheidszorg is me dierbaar, en er werken duizenden lieve mensen, die ook inhoudelijk zeer bevlogen zijn. Er gebeuren met grote regelmaat kleine wondertjes gelukkig. Maar waag het niet om kritiek te hebben. En dat je je verbeeldt dat alle kritiek opbouwend is bedoeld maakt ook niet uit: ineens is de gezondheidszorg een log en bureaucratisch systeem dat iedere bedreiging van buitenaf doeltreffend ongedaan maakt. Door niet in te gaan op details, maar vooral door altijd onpersoonlijk te blijven. Door ontevreden klanten middels regels en procedures weg te houden bij de medewerkers, hoe aardig deze ook zijn.
Mensenwerk
Ik ben tot in mijn vezels overtuigd dat gezondheidszorg mensenwerk is, maatwerk ook. En dat richtlijnen en procedures weliswaar onvermijdelijk zijn, maar niet meer dan een noodzakelijk kwaad. En dat het menselijk contact moet en zal winnen van de regeltjes.
Ik heb geen zin meer in strijd. Zelfs aandacht boeit me nauwelijks nog. Maar deze strijd moet nog wel even worden gevoerd: het behoud van de menselijke maat, met alles wat daar bij hoort, in de mij zo dierbare gezondheidszorg. Daar horen helaas ook fouten bij, maar om die nou taboe te verklaren en achter procedures te verstoppen…
Oorspronkelijk gepubliceerd op Joop.nl. Lees de column en reacties op Joop.nl.
Psychiater Bram Bakker over de zorg. Als rechtgeaard recalcitrant type doet hij nogal eens controversiële uitspraken, die leiden tot heftige kritiek, óók van beroepsgenoten. Dat weerhoudt hem er niet van medici een spiegel voor te houden in zijn nieuwste boek, De dokter als patiënt. Gelukkig is ook zelfspot psychiater Bram Bakker (55) niet vreemd. “Ik ben raar ja, maar niet in psychiatrische zin.”
Oorspronkelijk gepubliceerd in Arts & auto. Tekst: Marjan Enzlin; foto genomen door: Nout Steenkamp
Vijf minuten te laat komt hij aan het einde van de werkdag een Haags etablissement binnenlopen. Regelrecht vanuit het ministerie van Defensie, waar hij de boekpresentatie van generaal buiten dienst Mart de Kruif bijwoonde. Hip ruitjespak, vermoeid hoofd, drukke bewegingen en een mond die niet stilstaat. Binnen 20 seconden slobbert hij (met een rietje) luidruchtig een glas verse jus d’orange leeg en dan begint hij te vertellen. Psychiater en auteur Bram Bakker is niet iemand aan wie je veel vragen hoeft te stellen om hem iets te laten zeggen. Eentje is genoeg.
Het is de week nadat de partner van de door suïcide om het leven gekomen vriend van Bakker, Joost Zwagerman, in Volkskrant Magazine kritiek op de psychiater uitte vanwege uitspraken die hij na Zwagermans dood deed over diens depressie. Ook toen al vielen die niet goed en nu valt ‘de hele wereld’ opnieuw over hem heen. Die ene vraag dus. Hoe is het met je, gezien de hernieuwde ophef over je uitspraken rond de depressie van Joost Zwagerman?
“Onder het motto ‘stilzitten als je geknipt en geschoren wordt’ heb ik het destijds laten gaan”, zegt Bakker geladen. “Maar dat doe ik deze keer niet. Om te beginnen was ik niet Joost zijn psychiater, maar zijn vriend, en om te vervolgen: ik ben destijds verkeerd geciteerd. Ik vertelde tijdens het interview iets over depressie en over hoe personen die depressief zijn de neiging hebben overal enorm tegenop te zien. De journalist legde in dat verband en tijdens het interview zélf de link met de zwangerschap van Joosts partner en ik heb vervolgens gezegd dat zo’n verandering inderdaad een voorbeeld kan zijn van iets waar iemand die depressief is buitenproportioneel tegenop kan zien. Dat dat dan wordt opgeschreven alsof die zwangerschap volgens mij de oorzaak van zijn zelfmoord was, is de verantwoordelijkheid van de schrijver. Er is maar één echte oorzaak van suïcide, namelijk depressie. Maar die nuance valt weg in zo’n artikel. Dat Maaike daar niet gelukkig mee was, begrijp ik, maar haar interview in Volkskrant Magazine heeft alle symptomen van een wraakpoging en ik vind dat ik dat niet verdien.”
Het is niet voor het eerst dat Bakker om zijn uitspraken of daden in opspraak komt. Hij neemt nooit een blad voor de mond en is inhoudelijk opmerkelijk openhartig. Over zichzelf, over anderen, over het gezondheidszorgsysteem en ook over hoe hij zijn vak en collega’s ziet. Jaren geleden was hij al onderwerp van hoon onder beroepsgenoten omdat hij zijn (mobiele) telefoonnummer aan patiënten en cliënten gaf en daarover niet eens geheimzinnig deed. Psychiaters rolden over elkaar heen, roepende dat Bakker te weinig professionele afstand hield en toen hij óók nog een cliënte in contact bracht met een vriend van hem – hetgeen hem op een waarschuwing van het medisch tuchtcollege kwam te staan – werd dat als bekrachtiging van die stelling gezien en uitgedragen.
‘We laten ons als beroepsgroep veel te veel domineren door protocollen en regels’
“Veel beroepsgenoten hebben een hekel aan me”, zegt Bakker. “Ik doe ook echt wel onhandige dingen. Desondanks zeg ik altijd dat ik mezelf als psychiater tóch het rapportcijfer 7 geef. Geen 8, geen 9 en zeker geen 10. Het probleem is dat ik mijn beroepsgroep als totaal gemiddeld een 3 geef en daarom hebben veel collega’s een hekel aan me.
Toch blijf ik roepen dat we ons als beroepsgroep veel te veel laten domineren door protocollen en regels. En ook dat we totaal zijn doorgeschoten in alle labels die we opplakken. Het contact met cliënten wordt volledig gedomineerd door procedures. Geneeskunde moet ook geneeskunst kunnen zijn. Zeker in ons vak. Je moet als dokter behalve op richtlijnen óók op je gevoel af kunnen gaan. Aanvoelen of je met een patiënt/cliënt linksaf dan wel rechtsaf moet. Dat pakt doorgaans verrassend goed uit en soms ook niet. Zo is het nou eenmaal.
Met een beetje pech kom je als dokter – zeker als psychiater – in zo’n geval bij het medisch tuchtcollege terecht. Dat vinden álle dokters verschrikkelijk. Het overkwam mij zes keer en ik liep twee keer tegen een maatregel aan. Heel naar, maar ik hang ook het idee aan dat dokters die nooit voor het tuchtcollege zijn gedaagd, waarschijnlijk niet de beste dokters zijn. Je moet volgens mij voor je patiënt altijd de rand van je kunnen opzoeken en dan maak je ook weleens brokken. Ik onderschrijf de principes van het medisch tuchtrecht, maar ik heb wel het idee dat het in een aantal opzichten is losgezongen van de werkelijkheid.”
Formeel versus informeel
Dat de medische stand dreigt te verdrinken in het woud van procedures en onder meer daardoor niet langer in staat is de patiënt ook informeel te bejegenen, merkte Bakker aan den lijve toen hij in maart van dit jaar ineens ernstige, neurologische symptomen ontwikkelde en naast zijn huisarts en een kno-arts ook tien verschillende neurologen zag. “Ik wist dat het erg was, maar dat het zó erg was, merkte ik pas toen ik zelf patiënt werd”, vertelt hij. “Ik kwam geen onwil, maar wel enorm veel onvermogen tegen. Afgezien van mijn huisarts en de kno-arts, die zich allebei betrokken opstelden, vroeg bijvoorbeeld niemand me naar mijn beleving.
Mijn ‘collega-dokters’ stelden zich in hun behandeling uiterst formeel op, terwijl het toch heel ingrijpend en beangstigend is als je ineens niet meer over een rechte lijn kunt lopen. Ik was plotseling een patiënt en heb me heel bewust als een modelpatiënt opgesteld. Niet dwars of eigenwijs. Ik liet ze kritiekloos hun onderzoeken doen, maar ik had het heel fijn gevonden als een van die neurologen me had gevraagd hoe het voelt als je van de ene op de andere dag niet meer kunt lopen, niet meer kunt typen en niet meer kunt werken. En het was ook prettig geweest als men gewoon gezegd had dat men geen flauw idee had van de oorzaak van mijn symptomen.
Laten we als medici ophouden met moeilijk doen over wat we niet weten en dat gewoon zeggen in plaats van per definitie (subtiel) te verwijzen naar een oorzaak die tussen de oren ligt. Daardoor voelen mensen met niet-begrepen lichamelijke klachten zich weggezet als psychiatrisch patiënt. Zelfs als er ook een psychische oorzaak is, is dat niet wat helpt.”
‘Ik kwam als patiënt geen onwil, maar wel enorm veel onvermogen tegen’
Raar en afwijkend
Dat Bakkers symptomen geen psychische oorzaak hadden, bleek toen hij na veel omzwervingen en diverse ziekenhuisopnamen bij een doorgespecialiseerde specialist terechtkwam. Die kwam tot de conclusie dat de klachten, met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid, een neurologische reactie zijn op de felle griep die Bakker doormaakte voordat de eerste verschijnselen zich openbaarden. Oftewel: geen conversieverschijnselen dus.
Bakker: “Ik ben raar en afwijkend ja, maar ik ben – en was nooit – psychiatrisch ziek. Niet dat het een schande is om dat wel te zijn trouwens en het is goed om fysieke klachten ook altijd in hun onderlinge samenhang met de psychodynamiek te zien. Dat gebeurt naar mijn idee te weinig. Medisch specialisten begeven zich veel te weinig buiten de lijnen van hun eigen vakgebied, terwijl elke dokter weet dat de manier waarop de patiënt zijn of haar klachten beleeft, bepaalt hoeveel last die patiënt ervan heeft. In ons doen en laten houden we te weinig rekening met die factor. Depressie is bijvoorbeeld een bekende en veelvoorkomende complicatie van een hartaanval, maar cardiologen vragen maar zelden de symptomen van een depressie uit. En psychiaters doen dat omgekeerd ook te weinig. Jammer, want het zou de patiënt en de schatkist veel opleveren als we niet allemaal steeds opnieuw zouden beginnen binnen ons eigen specialisme. Wat dat betreft moet de gevestigde orde het hebben van de co-assistenten. Die kijken nog over de schotten heen en zijn nog niet bedorven door het systeem.”
‘Medisch specialisten begeven zich veel te weinig buiten de lijnen van hun eigen vakgebied, terwijl elke dokter weet dat de manier waarop de patiënt zijn of haar klachten beleeft, bepaalt hoeveel last die patiënt ervan heeft’
Over schotten gesproken; de staat van de huidige ggz baart Bakker ernstige zorgen en dat is vriendelijker gezegd dan de woorden die hij gebruikt om aan te geven hoezeer hij oploopt tegen de macht van zorgverzekeraars en de rol die de koepel GGZ Nederland “niet!” oppakt in het aanpakken van de problemen. Zoals de wachtlijsten die “onverantwoord lang” zijn. “Je meldt als psychiater iemand aan bij de crisisdienst en hoort dan dat hij nummer 29 op het lijstje is”, zegt hij, zichtbaar gefrustreerd. Onder tafel bewegen zijn benen, ogenschijnlijk ongecontroleerd, mee op de golven van opvlammende en weer afnemende boosheid. “Nee, geen restless legs”, beantwoordt hij de vraag erover. Om er spottend aan toe te voegen: “Gewoon onbehandelde adhd.”
Brij aan procedure
“Ik ben zo klaar met het systeem en de macht van de zorgverzekeraars”, vervolgt Bakker zijn verhaal. “Een paar jaar geleden had ik een dronken dokter tegenover me zitten. Eindelijk had hij de beslissing genomen om zich te laten behandelen tegen zijn verslaving. Het is belangrijk om op zo’n moment door te pakken, maar dat kan niet, want je moet eerst door een brij aan procedures heen, voordat je iemand op kunt nemen. Of de bekende voorbeelden van psychiaters die vruchteloos het hele land afbellen om een bed te regelen voor een suïcidale patiënt. Om over psychotische mensen op straat nog maar te zwijgen.
Een jaar geleden, bij het aantreden van het kabinet, had Paul Blokhuis het al over urgentie met betrekking tot het aanpakken van de wachtlijsten, maar ze zijn nog even lang en er gebeurt ondertussen niks. Ook niet bij GGZ Nederland. Echt schandalig hoe we met de psychiatrische patiënt omgaan in dit land. De ggz, en in het verlengde daarvan de verslavingszorg, is binnen een toch al verrot systeem, het stiefkindje. Het kind waar niemand wérkelijk iets om geeft. Zó ondoordacht, zo slecht ook voor de alsmaar oplopende zorgkosten.
Het lijkt wel of niemand begrijpt dat je een enorme investering doet in de hele samenleving als je bijvoorbeeld een jonge verslaafde helpt de verslaving af te schudden. Op het moment dat de tijd daarvoor rijp is en niet drieënhalve maand en tien toestemmingsformulieren later. Soms moet je de dingen gewoon doen. Maar dat kan dus nauwelijks. Daarom hebben we met een paar mensen onlangs, volledig volgens de spelregels van de zorgverzekeraars, Naast GGZ opgericht. Als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan. Bij Naast GGZ ga ik twee dagen per week mantelzorgers met psychische of psychiatrische problemen behandelen. Want dat is ook zo’n groep die over het hoofd gezien wordt. En hoewel ik de gezondheidszorg achter me wilde laten, kruipt het bloed toch waar het niet gaan kan. Daarom wil ik mijn registratie behouden en naast mijn bezigheden voor onze uitgeverij ook mijn vak uit blijven oefenen.”
‘De ggz, en in het verlengde daarvan de verslavingszorg, is binnen een toch al verrot systeem, het stiefkindje. Het kind waar niemand wérkelijk iets om geeft’
Als hij na het interview buiten staat, laat Bakker nog even zien dat hij al veel heeft gewonnen sinds hij in maart ineens niet meer normaal kon lopen. Voorzichtig loopt hij over een denkbeeldige rechte lijn op de Haagse straat. Nog steeds alsof hij te veel gedronken heeft, maar dat komt doordat het een drukke dag was en de vermoeidheid toeslaat, meldt hij desgevraagd. Bij de auto heeft hij nog een boodschap voor vriend en vijand onder de dames en heren medici. “Het is de hoogste tijd dat we de regie over de gezondheidszorg terugpakken. Ik zeg altijd: tussen negen en vijf doen we gewoon ons werk, maar wat we buiten de officiële werktijd doen, bepaalt of we ook werkelijk goede dokters zijn.”
Een interview in de Trouw over het nieuwe boek van Bram.
De bekendste psychiater van Nederland constateerde bij zichzelf een depressie. Maar die bleek een lichamelijke oorzaak te hebben.
Begin dit jaar werd psychiater Bram Bakker (55) steeds vaker voor dronkenman aangezien als hij broodnuchter z’n hondje uitliet – met een zwalkende tred. Een gang door ziekenhuizen en talloze onderzoeken volgden. Zijn cerebellum, ook wel de kleine hersenen genoemd, was verstoord.
De altijd uitgesproken, fanatiek hardlopende en schrijvende psychiater was een bedlegerige man geworden. Neerslachtig werd hij daarvan. De officiële oorzaak voor de verstoring werd niet gevonden. Over zijn ervaring schreef Bakker het boek ‘De dokter als patiënt’, dat zondag verschijnt.
“Psychiaters denken vaak niet aan de mogelijkheid dat psychische klachten een lichamelijke oorzaak hebben”
Hieronder lees je een hoofdtuk uit het boek de Dokter als patiënt.
In de zomer van 2018, ik was al geruime tijd uitgeschakeld door mijn klachten, las ik dan eindelijk De eeuwige bron van Ayn Rand. Het boek verscheen in 1943 voor het eerst in haar vaderland, de Verenigde Staten, onder de titel The Fountainhead. Ik wist niets van de schrijfster en ook niets van de achtergronden van deze tijdloze roman.
Rand begon eraan te werken in 1935 en meer dan tien uitgevers weigerden het manuscript te publiceren. Uiteindelijk werd het een wereldwijd succes door de beste promotie die er voor een boek bestaat: mond-tot-mondreclame.
Naderhand hoorde ik dat de schrijfster controversieel zou zijn vanwege rechtse politieke sympathieën. Ik heb ze in de roman niet kunnen ontdekken en ik vraag me serieus af of dit boek er een afspiegeling van is. Het beschrijft een tijdsgeest die nog steeds heerst, los van de opinie die je erover kunt hebben.
Al vele jaren geleden kreeg ik het cadeau van mijn toenmalige zwager, een architect. Hij was razend enthousiast over het boek, maar dat bracht ik vooral in verband met het beroep van de held in het verhaal: de architect Howard Roark. En een speciale interesse in architectuur had ik niet. Het boek bleef ongelezen liggen, en zo hield ik mijn eigen misvatting in stand dat het boek over architectuur ging. Ook de schrijfster zelf heeft naderhand meermaals verklaard dat het haar niet om de architectuur te doen was.
Pas toen ik iemand leerde kennen die in haar (professionele) leven de uitstraling heeft van een Howard Roark, heb ik me achteraf gerealiseerd, die mij ook nog eens verklapte dat The Fountainhead haar favoriete boek was, ging ik het lezen.
Ayn Rand heeft met dit boek een verhaal geconstrueerd waarin ze haar filosofie over de mens vormgeeft. En ik denk dat het succes van het boek alles te maken heeft met de levensechte personages, die zich voor grote vragen gesteld zien worden. Het is goed geschreven (en vertaald), maar de inhoud maakt het tot een tijdloos meesterwerk, niet de schrijfstijl.
De architect Howard Roark gedraagt zich misschien als een hork, maar als lezer houd je direct van hem. Hij staat voor wat hij doet, en daar brengt niemand hem vanaf. Wie zou er nu niet zo willen zijn?
Zijn tegenpool is ook architect, en deze Peter Keating gedraagt zich precies zoals de meeste succesvolle mensen ook nu nog: hij werkt aan een beeld van zichzelf dat hem populair maakt in de kringen van machthebbers. En omdat die meestal ook geld hebben wordt Keating rijk. Hij beheerst de vorm, maar op een originele gedachte valt hij niet te betrappen. Het is fijn voor ons lezers dat hij er uiteindelijk ook niet gelukkig van wordt.
Waarschijnlijk maakt dit het boek ook zo tijdloos: de architectuur, en in mindere mate New York City, zijn enkel een decor voor een cultuur die ook in 2018 nog steeds de ‘moderne’ wereld regeert. En misschien nog wel veel meer dan bijna een eeuw geleden. Roark wil scheppen, koste wat het kost. De rest van de wereld wil dat hij zich voegt naar de heersende spelregels. Dat gebeurt onder regie van een onaangenaam karakter, de publicist Ellsworth Toohey, die als een soort Machiavelli achter de schermen aan de touwtjes trekt. Een vierde hoofdpersoon, de mediamagnaat Gail Wynand, beweegt zich tussen beide polen, Roark en Keating. In de hoop dat je het boek zelf gaat lezen verklap ik hier verder niets.
De eeuwige bron is op dit moment in mijn leven, als herstellend patiënt en op zoek naar mijn identiteit als dokter, zonder twijfel het boek dat me het meest aan het denken heeft gezet. En heeft geraakt. Dat ik het zeer tegen mijn gewoonte in ga herlezen staat nu al vast. Artsen oefenen hun vak uit alsof ze Peter Keating zijn. Maar wie wil nu niet een Howard Roark worden? Ik wel!
Is het een pessimistisch boek? Ik denk van niet. Confronterend is het zeker, maar gelukkig is er ook de liefde, en die geeft hoop. De liefde geeft ons lezers altijd zicht op een mogelijk happy end. Omdat wij mensen het daar uiteindelijk toch altijd van moeten hebben.
Het is vast geen toeval dat ik dit boek uiteindelijk las in een periode waarin ik op zoek was naar een nieuwe koers in mijn leven, als dokter, als patiënt, maar vooral ook als mens. Als een soort Peter Keating was ik in 54 jaar een heel eind gekomen, maar door mijn ziekte werd ik geconfronteerd met de beperkingen van mijn beroep, en ook van mijn leven. Een hedendaagse dokter is vaak niet meer dan een al dan niet geslaagde variatie op de figuur van Peter Keating. We repliceren onze idolen door ons de teksten van hun leerboeken eigen te maken, en we volgen slaafs de protocollen die door een comité van wijze mannen en vrouwen voor ons zijn bedacht. Denk daar nog eens over na als je leest dat Howard Roark altijd samenwerking met andere architecten weigerde, omdat de kwaliteit van zijn eigen schepping daar niet bij zou zijn gebaat. Het poldermodel als hoogste ideaal?
Als ik moet terughalen waarom ik ooit psychiater ben geworden, dan komt het erop neer dat ik mensen in zwaar weer wil proberen te helpen met het construeren van hun persoonlijke verhaal. In de hoop dat een kloppend verhaal helpend is in de rest van hun leven. Een goede therapeut stelt zichzelf daarbij dienend op – en dat is wat me nog steeds het meest trekt in de psychiatrie. Een persoonlijke mening mag je hebben, maar deze inbrengen zonder dat het een functie heeft in het proces van de patiënt beschouw ik als een doodzonde. Psychotherapie is een creatief, scheppend proces, net als het ontwerpen van een gebouw. Wat dat betreft had dit boek ook de psychiatrische wereld als achtergrond kunnen hebben.
Het blind volgen van richtlijnen en protocollen is mijlenver verwijderd van een individueel scheppingsproces. Maar ook als psychiater ben ik liever Howard Roark dan Peter Keating, en voor dat inzicht ben ik Ayn Rand en haar boek dankbaar. Eigenlijk zouden alle artsen er goed aan doen dit boek eens te lezen. En op zich in te laten werken…
Dit schreef Rose op Facebook over mijn nieuwe boek. Dankje Rose!
De dokter als patiënt
Als je me vraagt waarom ik vandaag nog niets anders heb gedaan dan in mijn pyjama zitten lezen, dan kan ik alleen maar met een vinger naar Bram Bakker wijzen.
Hij stuurde me gisteren zijn nieuwste boek – de dokter als patiënt – over hoe zijn leven even helemaal stil stond toen hij op een ochtend ontdekte dat hij niet meer normaal kon lopen. Hoe hij patiënt werd en hoe dat eigenlijk is in de praktijk.
Ik heb mijn versie nog digitaal, want het boek wat nu al te bestellen is, zal pas in oktober geleverd worden.
Ik lees even verder. En ik raad mijn vrienden die ooit met een dokter te maken hebben gekregen of er mogelijkerwijs mee te maken kunnen krijgen aan dit boek te bestellen hoor!
Reacties