Ik heb de samenleving bergen geld gekost het afgelopen jaar. En als ik heel eerlijk ben heb ik er niets anders voor terug gekregen dan het bericht dat ik vrij zeker niet dood zal gaan aan cerebellaire ataxie.

Precies een jaar geleden begon ik ineens raar te lopen, alsof ik dronken was. Omdat het ook de mensen in mijn omgeving opviel besloot ik maar snel naar de huisarts te gaan. Die dacht aan iets aan mijn cerebellum, ook wel bekend als de kleine hersenen. Logisch, want dat is de plek in ons brein waar ons evenwicht wordt bewaakt. Als het goed is, maar dat was het bij mij niet. Nog steeds niet…

“Het had veel weg van een burn-out, wat er gebeurde. Ik kon ineens niet meer werken en mijn oude leven kon voorgoed in de prullenbak.”

Ik schreef een boek over mijn ervaringen in het eerste halfjaar van mijn ziekte, die te boek staat als ‘cerebellaire ataxie’. Het was geen vrolijk verhaal, over een gezondheidszorgprofessional die zelf patiënt wordt. En die aan den lijve ervaart hoe onpersoonlijk onze zorg is geworden. Dat veelgehoorde klachten van patiënten ook daadwerkelijk voorkomen. Het opende mijn ogen, en in die zin was het winst.

Het had veel weg van een burn-out, wat er gebeurde. Ik kon ineens niet meer werken en mijn oude leven kon voorgoed in de prullenbak. Ook niet erg.

De gespecialiseerde neuroloog die ik na veel omzwervingen had gevonden ontsloeg me een paar maanden geleden uit zijn controleschema’s. ‘Kom maar terug als het nodig is’ sprak hij mij vriendelijk toe. In het afschrift van de brief die hij mijn huisarts stuurde las ik dat hij niet meer uitging van een zeldzame complicatie van de griep, zoals ik zelf steeds had gedacht.

We waren het erover eens dat behandeling onmogelijk was, omdat we de oorzaak nooit hadden ontdekt. In de brief stond iets over PACA, maar zelfs als ik dat google vind ik niets. Dat het zeldzaam is, wellicht een auto-immuunziekte, en met een onvoorspelbaar beloop, vinden mijn arts en ik allebei ook. De afgelopen weken gaat het ineens minder, waarom weet ik niet. Mijn evenwicht is minder, maar ik twijfel ook over het evenwicht in mijn emoties. Daar speelt het cerebellum ook een rol in namelijk (het heet CCAS, heb ik zelf opgespoord).

Ik heb de samenleving bergen geld gekost het afgelopen jaar: onder andere dure ziekenhuisopnamen en talloze onderzoeken. En als ik heel eerlijk ben heb ik er niets anders voor terug gekregen dan het bericht dat ik vrij zeker niet dood zal gaan aan cerebellaire ataxie. Ze hadden het wat mij betreft ook ‘gekke koeienziekte’ mogen noemen…

Ik ben ondertussen bijna wanhopig, vanwege het uitblijven van duidelijkheid. Ik heb nog geen psychische stoornis als complicatie, maar daarmee is het goede nieuws wel verteld. Ik ga een nieuwe afspraak maken bij de neuroloog en maar eens vragen over er geen experimentele behandeling te verzinnen is. Dan doen we tenminste iets. Ondertussen denk ik aan de duizenden mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, en vind ik dat ik niet mag klagen. Het chronische vermoeidheidssyndroom is nog veel erger…

Ik houd van het leven, en zou er graag weer eens alles uithalen wat er in zit. Dat de Westerse geneeskunde mij niets te bieden had blijft een bron van frustratie, en ik denk dat we daar iets mee moeten. Vooral vanwege al die andere ‘onbehandelbare’ patiënten …

Oorspronkelijk gepubliceerd op Joop.nl (lees ook de reacties)

Meer over het boek De Dokter als patiënt