Ik heb de samenleving bergen geld gekost het afgelopen jaar. En als ik heel eerlijk ben heb ik er niets anders voor terug gekregen dan het bericht dat ik vrij zeker niet dood zal gaan aan cerebellaire ataxie.
Precies een jaar geleden begon ik ineens raar te lopen, alsof ik dronken was. Omdat het ook de mensen in mijn omgeving opviel besloot ik maar snel naar de huisarts te gaan. Die dacht aan iets aan mijn cerebellum, ook wel bekend als de kleine hersenen. Logisch, want dat is de plek in ons brein waar ons evenwicht wordt bewaakt. Als het goed is, maar dat was het bij mij niet. Nog steeds niet…
“Het had veel weg van een burn-out, wat er gebeurde. Ik kon ineens niet meer werken en mijn oude leven kon voorgoed in de prullenbak.”
Ik schreef een boek over mijn ervaringen in het eerste halfjaar van mijn ziekte, die te boek staat als ‘cerebellaire ataxie’. Het was geen vrolijk verhaal, over een gezondheidszorgprofessional die zelf patiënt wordt. En die aan den lijve ervaart hoe onpersoonlijk onze zorg is geworden. Dat veelgehoorde klachten van patiënten ook daadwerkelijk voorkomen. Het opende mijn ogen, en in die zin was het winst.
Het had veel weg van een burn-out, wat er gebeurde. Ik kon ineens niet meer werken en mijn oude leven kon voorgoed in de prullenbak. Ook niet erg.
De gespecialiseerde neuroloog die ik na veel omzwervingen had gevonden ontsloeg me een paar maanden geleden uit zijn controleschema’s. ‘Kom maar terug als het nodig is’ sprak hij mij vriendelijk toe. In het afschrift van de brief die hij mijn huisarts stuurde las ik dat hij niet meer uitging van een zeldzame complicatie van de griep, zoals ik zelf steeds had gedacht.
We waren het erover eens dat behandeling onmogelijk was, omdat we de oorzaak nooit hadden ontdekt. In de brief stond iets over PACA, maar zelfs als ik dat google vind ik niets. Dat het zeldzaam is, wellicht een auto-immuunziekte, en met een onvoorspelbaar beloop, vinden mijn arts en ik allebei ook. De afgelopen weken gaat het ineens minder, waarom weet ik niet. Mijn evenwicht is minder, maar ik twijfel ook over het evenwicht in mijn emoties. Daar speelt het cerebellum ook een rol in namelijk (het heet CCAS, heb ik zelf opgespoord).
Ik heb de samenleving bergen geld gekost het afgelopen jaar: onder andere dure ziekenhuisopnamen en talloze onderzoeken. En als ik heel eerlijk ben heb ik er niets anders voor terug gekregen dan het bericht dat ik vrij zeker niet dood zal gaan aan cerebellaire ataxie. Ze hadden het wat mij betreft ook ‘gekke koeienziekte’ mogen noemen…
Ik ben ondertussen bijna wanhopig, vanwege het uitblijven van duidelijkheid. Ik heb nog geen psychische stoornis als complicatie, maar daarmee is het goede nieuws wel verteld. Ik ga een nieuwe afspraak maken bij de neuroloog en maar eens vragen over er geen experimentele behandeling te verzinnen is. Dan doen we tenminste iets. Ondertussen denk ik aan de duizenden mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, en vind ik dat ik niet mag klagen. Het chronische vermoeidheidssyndroom is nog veel erger…
Ik houd van het leven, en zou er graag weer eens alles uithalen wat er in zit. Dat de Westerse geneeskunde mij niets te bieden had blijft een bron van frustratie, en ik denk dat we daar iets mee moeten. Vooral vanwege al die andere ‘onbehandelbare’ patiënten …
Oorspronkelijk gepubliceerd op Joop.nl (lees ook de reacties)
Meer over het boek De Dokter als patiënt
Hoi Bram,
Knap vervelend dat je nog steeds met de evenwichtsstoringen zit.
Ik heb het zelf ook gehad, jaren geleden. Ik had toen ook problemen met rechtuit lopen. Ik was toen overwerkt en had veel spanning in mijn lijf. Bij mij hebben oefeningen die ik kreeg van de fysiotherapeut veel geholpen om mijn nek te ontspannen. Bij mij hopen spanningen zich voornamelijk op in mijn nek. Mijn hoofd staat dan wat te ver naar voren. Waardoor zenuwen afgekneld worden. Als ik foto’s van jou zie heb jij je nek ook wat vast zitten.
Als ik bepaalde buikspieroefeningen deed werden de klachten nog erger. Ik belaste dan mijn nek te veel.
Kwikvergiftiging kan ook een oorzaak zijn.
https://www.zeewierkopen.nl/blog/moet-amalgaam-ontgiften-verwijderen-vullingen/
Ik hoop dat ik je hiermee kan helpen.
Veel sterkte,
Groeten,
Johan
Dag Bram
Zie jullie gezamenlijke column vandaag in HP De Tijd en ben nu dus op jouw site.
Jij googelt PACA waar je niks over vindt zeg je, maar ik denk dat ILOCA bedoeld wordt: idiopathic late onset cerebellar ataxia (ze weten niet waar het vandaan komt). Aldus ook mijn diagnose, die ik na inderdaad lang zoeken en tig onderzoeken verder uiteindelijk kreeg in het Radboud Nijmegen in december 2004. Mijn eerste momenten van ‘vreemd’ lopen begonnen kort nadat ik meerdere tetanus injecties kreeg na een hondenbeet in augustus 2002 *meerdere is in totaal 4 over een periode van 3 maanden. Was toen nieuw aldus de huisarts, op mijn vraag waarom niet gewoon 1. Onlangs in 2021 heb ik op internet gevonden dat er Thimerosal (=kwik) wordt toegevoegd voor de houdbaarheid van vaccins, onder meer ook aan tetanus, en als één van de bijwerkingen wordt ataxie genoemd. Een verband tussen deze injecties en mijn ataxie werd toentertijd onmiddellijk van tafel geveegd, zowel door huisarts als neuroloog toen ik aangaf dat mijn ‘rare’ lopen eigenlijk heel snel begon na de eerste twee injecties. Ter info zie onder health hazards https://pubchem.ncbi.nlm.nih.gov/compound/Thimerosal
Ik ben in ieder geval blij na zoveel jaren mijn onderbuikgevoel van toen nu zwart op wit te zien.
Weet niet of je hier iets aan hebt, maar griepvirus oorzaak bij jou klinkt ook als vraagteken en dat je nog zoekende bent.
Destijds eind 2004 waren er 450 ataxie patiënten in Nederland en het zullen er nu niet gek veel meer zijn. Je bent dus zeldzaam Bram:) het ga je goed:):) XxElle
Dag Bram,
Ik heb al 10 maanden met duizeligheid te maken. Mijn oren zijn getest, daar was niks mis mee. Volgens de neuroloog is het een probleem met mijn hersenen; ik volg daarom uw blog met interesse, nadat iemand mij op uw verhaal attent heeft gemaakt. Mijn diagnose is “migraine variant balance Disorder.” Het woord migraine is misleidend maar alvolgens de neuroloog is het een migraine-gerelateerd fenomeen, waarbij het een specifiek deel van mijn hersenen, verantwoordelijk voor evenwicht, is dat chronisch geïrriteerd is. Ik ben aan medicatie begonnen en vind veel steun op het Mvertigo forum. Ik moet zeggen dat ik het dagelijks duizelig zijn heel pittig vind. Het heeft een grote impact op mijn leven gehad. Ik bewonder hoe openlijk u hierover spreekt, ik vind daar steun in. Ik wens u een goed herstel.
Is het niet logisch dat psychomotoriek en evenwichtsgevoel aangetast wordt door PTSS?
Met betrekking tot het type NSS geassocieerd met PTSS werden twee opvallende veranderingen gevonden: statisch en dynamisch evenwicht evenals motorische integratie en coördinatie NSS. Al met al benadrukken deze NSS-veranderingen de rol van het cerebellum. Hoewel het cerebellum tot voor kort niet werd beschouwd als een sleutelgebied bij PTSS, is er steeds meer bewijs dat het cerebellaire gebied betrokken is bij de pathofysiologie van PTSS . Convergente bevindingen uit neuroimaging- en letselstudies toonden aan dat de rol van het cerebellum niet beperkt is tot motorische functies, maar ook belangrijk is bij cognitie en emotie.